Hasil Pencarian  ::  Simpan CSV :: Kembali

"ABSTRAKLatar belakang: Talasemia merupakan penyakit kronis yang dapat menganggu kualitas hidup anak, baik karena keparahan penyakitnya maupun pengobatannya yang bersifat jangka panjang. Transfusi darah dan terapi kelasi besi yang diberikan seumur hidup pada anak dengan talasemia memberikan harapan hidup yang sama dengan anak sehat. Kualitas hidup menjadi hal yang penting dengan bertambahnya angka harapan hidup pasien talasemia. Tujuan: Mengetahui kualitas hidup anak dengan talasemia di Pusat Thalassemia departemen ilmu kesehatan anak FKUI-RSCM, Rumah Sakit Umum Daerah Tangerang, dan Rumah Sakit Ibu dan Anak Harapan Kita serta faktor-faktor yang berhubungan. Metode: Penelitian menggunakan rancangan deskriptif dengan analisis potong lintang. Pengambilan sampel dilakukan secara konsekutif pada bulan Januari ndash; Maret 2017. Subyek penelitian adalah anak berusia 2-18 tahun yang datang selama periode penelitian. Penilaian kualitas hidup menggunakan kuesioner baku PedsQL trade; modul generik yang diisi oleh orangtua pasien. Analisis data dengan metode univariat dengan tingkat kemaknaan ?=0,05. Hasil: Terdapat 387 subyek yang mengikuti penelitian, sebaran subyek merata. Nilai rerata total kualitas hidup anak dengan talasemia adalah 76,88 12,92 dengan nilai total pada masing-masing rumah sakit berturut-turut adalah 77,54 RSCM, 81,3 RS Harapan Kita, dan 75,18 RSUD Tangerang. Faktor sosiodemografis dan faktor medis tidak memiliki hubungan bermakna dengan kualitas hidup. Tetapi, seiring bertambahnya usia, kualitas hidup anak semakin menurun, terutama pada domain fungsi sekolah. Simpulan: Lebih dari separuh anak dengan talasemia 72,8 memiliki kualitas hidup yang baik, namun pada domain fungsi sekolah masih memiliki nilai yang rendah.

---

ABSTRACTBackground Thalassemia is a chronic condition and affect patient's health related quality of life HRQoL , because of the disease and the effect of treatment. Blood transfusion and chelating agent given for thalassemia children in a lifetime could give a good quality of life compared to healthy children. Assesment is needed to determine and to improve the quality of life in thalassemic patient. Aim To assess the life quality of children with thalassemia in Cipto Mangunkusumo Hospital, Harapan Kita Hospital, and Tangerang Public Hospital as well as affecting factors contributing on it. Method We performed a cross sectional study from January ndash March 2017 in Cipto Mangunkusumo Hospital, Harapan Kita Hospital, and Tangerang Public Hospital. Thalassemia children aged 2 18 years were involved, parents were asked to fill out the PedsQL trade generic score scale version 4.0 questionnaire parent proxy report to assess their quality of life. Result Of the 387 thallasemia patients approached, the distribution of the subject was evenly distributed. The overall mean total score for quality of life in children with thalassemia were 76,88 12,92 each hospital was 77,54 Cipto Mangunkusumo Hospital, 81,3 Harapan Kita Hospital, and 76,88 Tangerang Public Hospital. While The sosiodemographic and medical factors were not significantly affect the HRQoL of the patients. The study reveal that thalassaemia has different impact at different ages especially in school function. Conclusion Thalassemic children have a good quality of life in general 72,8 but the school function still have a low score.Key words thalassemia, children, quality of life, PedsQL."

"Latar belakang: Penyakit ginjal kronik PGK masih merupakan masalah kesehatan yang serius pada anak dengan morbiditas yang semakin meningkat dan memiliki dampak terutama pada kualitas hidup anak. Data Riskesdas 2013 menunjukkan prevalens PGK pada penderita ge; 15 tahun di Indonesia sebesar 0,2 . Penelitian di Kuwait melaporkan peningkatan prevalens PGK pada anak dari 188 1996 menjadi 329 per satu juta populasi anak pada tahun 2003. Tujuan: Mengetahui kualitas hidup anak PGK serta hubungannya dengan derajat keparahan, lama diagnosis, dan faktor-faktor yang berhubungan demografi. Metode: Penelitian potong lintang antara Juli 2016-Mei 2017. Subyek penelitian adalah anak berusia 2-18 tahun yang didapatkan secara consecutive sampling dan menggunakan kuesioner baku PedsQL trade; modul generik versi 4.0 yang diisi orangtua dan anak. Hasil: Total subjek adalah 112 anak. Kualitas hidup terganggu didapatkan dari laporan orangtua 54,5 dan laporan anak 56,3 . Fungsi sekolah dilaporkan paling sering terganggu pada laporan anak dan fungsi fisis pada laporan orangtua. Faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup adalah lama diagnosis >60 bulan p=0,004 , jenis kelamin perempuan p=0,019 , dan jenjang pendidikan menengah p=0,003. Simpulan: Lebih dari separuh anak PGK menurut orangtua 54,5 dan anak 56,3 memiliki gangguan kualitas hidup terutama pada fungsi sekolah dan fungsi emosi. Lama diagnosis >60 bulan, jenis kelamin perempuan, dan jenjang pendidikan menengah merupakan faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup anak PGK.

---

Background: Chronic kidney disease CKD is still serious health problem in children with increasing morbidity affect children's quality of life. From Riskesdas 2013, prevalence of patients CKD ge 15 years old in Indonesia is 0,2 . Research in Kuwait shows increasing prevalence children with CKD from 188 1996 to 329 per millions of the age related population in 2003.

Aim: To assess the quality of life children with CKD as well as relationship with duration of diagnosis, severity, and related factors demographic.

Methods: A cross sectional analytic study. Subjects were recruited from July 2016 May 2017 through consecutive sampling. CKD children aged 2 18 years were involved, patients and their parents were asked to fill out the PedsQL trade generic score scale version 4.0 questionnaire.

Result: A total of 112 children were recruited, quality of life was affected from parents's reports 54,5 and children's reports 56,3. The school and emotional have lowest score affected parameter studied. Factor related to quality of life children with CKD were duration of diagnosis 60 months p 0,004 , female p 0,019 , and middle school p 0,003.

Conclusion: More than half children with CKD have disturbance quality of life in general from parents's reports 54,5 and children's reports 56,3 . Duration of diagnosis 60 months, female, and middle school were related with quality of life children with CKD. "

"Tujuan: Mengetahui kualitas hidup pasien anak dengan tumor otak yang telahmenjalani radioterapi di Rumah Sakit Umum Pusat Nasional (RSUPN) Dr. CiptoMangunkusumo berdasarkan PedsQL™ 4.0 skala generik serta mengetahuikesintasannya serta faktor risiko yang berpengaruh terhadap mortalitas. Metode:Dilakukan studi dengan desain potong lintang yang melibatkan 88 pasien dan sebanyak26 diantaranya turut serta dalam penilaian kualitas hidup dengan menggunakaninstrumen Pediatric Quality of Life Infentory (PedsQL™) 4.0 skala generik. Hasil: Dari88 pasien yang terlibat dalam penelitian ini, sebanyak 31 pasien loss to follow up, 28pasien terkonfirmasi meninggal, dan 29 pasien terkonfirmasi hidup. Kesintasan (OS) 1tahun, 3 tahun, dan 5 tahun beturut-turut sebesar 71,6 %, 43,2%, dan 5,7%. Lokasitumor infratentorial dan usia yang lebih muda pada saat diagnosis merupakan faktorrisiko yang dapat meningkatkan mortalitas pada pasien anak dengan tumor otak pascaradioterapi dengan nilai p 0,044 dan 0,036. Nilai rerata kualitas berdasarkan laporananak dan laporan orang tua PedsQL™ 4.0 skala generik adalah sebesar 70,686 dan70,152. Penghasilan keluarga ≥ Rp 4.200.000,00 merupakan faktor yang meningkatkankualitas hidup anak dengan tumor otak pasca radioterapi (p=0,008). Kesimpulan:Kualitas hidup pada pasien anak dengan tumor otak pasca radioterapi dapat dipengaruhioleh faktor sosioekonomi yaitu penghasilan keluarga. Lokasi tumor dan usia yang lebihmuda saat didiagnosis dapat meningkatkan risiko mortalitas.

---

Aims: This study was aimed to show the quality of life in children with brain tumor

after radiotherapy in Dr. Cipto Mangunkusumo National General Hospital based on

PedsQL™ 4.0 generic core scale. This study was also aimed to show the overall

survival and mortality risk factors. Methods: This cross-sectional study consisted of 88

children with brain tumor after radiotherapy. There were 26 of 88 children assessed by

PedsQL™ 4.0 generic core scale. Results: Of the 88 patients involved in this study, 31

patients lost to follow-up, 28 patients were confirmed dead, and 29 patients were

confirmed alive. One year, 3 years, and 5 years overall survival were respectively

71.6%, 43.2%, and 5.7%. Infratentorial tumor location and younger age at diagnosis

were risk factors that can increase the incidence of mortality (p= 0.044 and 0.036).

Children’s quality of life were 70.686 and 70.152 based on PedsQL ™ children and

parents' reports. Family income ≥ IDR 4,200,000.00 was a factor that improved the

quality of life in children with brain tumors after radiotherapy (p = 0.008). Conclusion:

Quality of life in pediatric patients with brain tumor after radiotherapy could be

influenced by family income. The location of the tumor and the younger age at diagnosis could increase the risk of mortality."

"Kualitas hidup merupakan aspek penting dalam tata laksana pasien anak dengan penyakit kronis, misalnya penyakit reumatik. Kualitas hidup pasien anak dengan penyakit reumatik dapat dinilai dengan kuesioner Pediatric Quality Of Life Inventory Rheumatology Module (PedsQL-RM) yang telah terbukti sahih dan andal. Akan tetapi, hingga saat ini belum terdapat kuesioner PedsQL-RM dalam bahasa Indonesia yang tervalidasi. Pada penelitian ini kuesioner asli diterjemahkan dan dilakukan adaptasi transkultural untuk menghasilkan kuesioner bahasa Indonesia. Kuesioner diujikan kepada 53 subyek berusia 2-18 tahun dengan diagnosis lupus eritematosus sistemik (LES) atau artritis reumatoid juvenil (AIJ) beserta orangtua. Berkaitan dengan jumlah subyek yang tidak terpenuhi, analisis data hanya dilakukan pada kelompok usia 8-18 tahun. Kesahihan kuesioner domain anak bervariasi dengan rentang korelasi cukup kuat hingga kuat (r 0,437-0,910), sedangkan domain orangtua bervariasi dengan rentang lemah hingga kuat (r 0,153-0,808). Kuesioner ini memiliki keandalan alpha cronbach 0,755-0,785. Kuesioner PedsQL-RM bahasa Indonesia terbukti sahih dan andal untuk menilai kualitas hidup pasien anak dengan penyakit reumatik usia 8-18 tahun. Perlu penelitian lebih lanjut untuk menilai kesahihan dan keandalan pada usia 2-7 tahun.

---

Quality of life is one important aspect in management of children with chronic condition, for example rheumatology disease. Quality of life of these children can be measured by Pediatric Quality Of Life Inventory Rheumatology Module (PedsQL-RM)questionnaire which was proven valid and reliable. A valid version of the questionnaire in Bahasa Indonesia has not yet available. We perform translation and transcultural adaptation to produce the Indonesian version. The questionnaire was answered by 53 children aged 2-18 years old with systemic lupus erythematosus (SLE) or juvenile idiopatic arthritis (JIA) and their respective parents. Due to lack of subject, analysis was only performed in age 8-18 years old group. The validity in children domain varied within range of good to strong (0,437-0,910), while the parents domain varied within range of weak to strong (0,153-0,808). The questionnaire is reliable with cronbach alpha of 0,755-0,785. In conclusion, the PedsQL-RM in Bahasa Indonesia is valid and reliable to assess the quality of life in children with rheumatology disease aged 8-18 years old. Further study needed to assess the validity and reliability for children aged 2-7 years old."

"ABSTRAK Latar belakang:.Demam reumatik DR dan penyakit jantung reumatik PJR merupakan penyakit kronis yang berdampak terhadap fisik, psikososial, dan akademik. Penting menilai kualitas hidup anak DR dan PJR serta faktor-faktor yang memengaruhinya, untuk mengetahui prioritas masalah. Tujuan: Mengetahui gambaran kualitas hidup anak DR dan PJR serta faktor-faktor yang memengaruhinya. Metode: Studi potong lintang pada April-Agustus 2017, dengan subyek anak berusia 5-18 tahun. Data didapatkan secara consecutive sampling menggunakan kuesioner PedsQL trade; 3.0 modul jantung dan rekam medis retrospektif. Hasil: Kualitas hidup baik ditemukan pada 53 laporan anak dan 52 laporan orangtua subyek. Skor median laporan anak 79,70 29,7-100 , dan laporan orangtua 77,31 45,03-99,40 . Kepatuhan berobat merupakan kunci penyebab membaiknya kualitas hidup. Tidak ada faktor sosiodemografi yang berhubungan dengan kualitas hidup. Faktor klinis yang berhubungan dengan kualitas hidup adalah rute antibiotik. Anak DR dan PJR yang mendapat antibiotik intramuskuler, 3,2 kali laporan anak memiliki kemungkinan kualitas hidup lebih baik dibandingkan yang mendapatkan antibiotik oral p ABSTRACT Background Rheumatic fever RF and rheumatic heart disease RHD are chronic diseases that affect physical, psychosocial, and academic. Assessment of quality of life in children with RF and RHD and the factors affecting it, is important to identify problems. Objective To identify quality of life in children with RF and RHD and the factors influencing it. Method A cross sectional study on RF and RHD patients aged 5 18 years old, using PedsQLTM 3.0 Cardiac Module questionnaire and retrospective medical records from April 2017 until August 2017. Result High quality of life was found in 53 child report and 52 parent report of subjects. Median score from children rsquo s reports and parents rsquo reports are, 79,70 29,7 100 , and 77,31 45,03 99,40 respectively. Compliance was the key to cause quality of life to increase. Clinical factors affecting quality of life included the route of antibiotic administration, and there were no sociodemographic factors. By child report, children with RF and RHD who received intramuscular antibiotics were 3.2 times more likely to have higher quality of life than children who received oral antibiotics p "

"Latar belakang. Sindrom nefrotik (SN) merupakan penyakit ginjal yang sering ditemukan pada anak. Komplikasi SN terkait perjalanan penyakit, terapi, fisik dan psikososial yang memengaruhi kualitas hidup. Tujuan. Mendapatkan gambaran tentang kualitas hidup anak SN yang berobat di Departemen Ilmu Kesehatan Anak (IKA) Rumah Sakit Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM) dan faktor yang berhubungan. Metode. Studi deskriptif analitik dengan desain potong lintang di poliklinik nefrologi dan rawat inap Departemen IKA RSCM periode April 2012 - Desember 2013. Subjek berusia 2-18 tahun. Penilaian kualitas hidup menggunakan PedsQLTM 4.0 modul generik dan pola asuh menggunakan Kuesioner Pola Asuh Anak (KPAA). Hasil. Seratus pasien SN mengikuti penelitian dan didapatkan gangguan kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua dan laporan anak 19%. Usia 5-7 tahun, usia 13-18 tahun, status sosioekonomi rendah, dan kondisi relaps jarang pada SN sensitif steroid (SNSS) merupakan faktor risiko gangguan kualitas hidup pada laporan orangtua (p<0,05) dengan rasio prevalens secara berurutan 5,22, 7,5, 3,48, 10,33. Penggunaan steroid saat penelitian memiliki hubungan dengan kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua (p<0,05). Tingkat pendidikan ayah yang semakin rendah merupakan faktor risiko gangguan kualitas hidup pada laporan anak (p<0,05) dengan rasio prevalens 5,22. Lama diagnosis memiliki hubungan dengan kualitas hidup pada laporan orangtua dan anak (p<0,05). Status sosioekonomi dan pola asuh merupakan faktor risiko gangguan kualitas hidup. Simpulan. Usia prasekolah, remaja, kondisi relaps jarang, penggunaan steroid, lama diagnosis, tingkat pendidikan ayah semakin rendah, status sosioekonomi dan pola asuh akan memengaruhi kualitas hidup anak SN. Gangguan kualitas hidup pada pasien SN merupakan masalah yang perlu diperhatikan dalam tata laksana.

---

Background. Nephrotic syndrome (NS) is the most common kidney disease in children. Complication of NS is associated with course of disease, therapy, and psychosocial condition affecting the quality of life (QoL).

Aim. Describing the QoL in children with NS and its associated factors in pediatric outpatient clinic and ward in Dr. Cipto Mangunkusumo Hospital.

Method. Cross sectional study was performed in pediatric nephrology clinic and ward in Dr. Cipto Mangunkusumo Hospital, from April 2012 to December 2013. Subjects were 2 to 18 years old. Quality of life was assessed using PedsQLTM 4.0 generic module and parenting style was assessed with Kuesioner Pola Asuh Anak.

Results. One hundred subjects participated in this study and QoL impairment was reported in 19% subjects based on report from parents and children. Factors associated with impairment QoL from parent's report were age group 5 - 7 years old, age group 13 - 18 years old, low socioeconomic status, and infrequent relapse condition in steroid sensitive NS (P<0.05), with prevalence ratio 5.22, 7.5, 3.48, 10.33, respectively. Steroid use was also associated with QoL according to parent’s report (P<0,05). Lower father's education was risk factor for QoL impairment according to patient's report (P<0,05) with prevalence ratio 5.22. Duration of diagnosis was associated with QoL according to parent’s and patient’s report (P<0,05). Socioeconomic status and parenting style were risk factors of QoL impairment in children with NS.

Conclusion. Preschool age, teen age, infrequent relapse, steroid use, duration of diagnosis, low father’s education, socioeconomic status, and parenting style are associated with QoL in children with NS. Quality of life impairment is important in management of children with NS. "

"Latar belakang: Kejadian penyakit ginjal kronik (PGK) pada anak terus meningkat, sebagian kasus mengalami proses yang cepat menjadi penyakit ginjal tahap akhir (PGTA). Fungsi ginjal yang buruk dapat memengaruhi kualitas hidup yang dilaporkan pasien (patient-reported quality of life) terkait kesehatan dan kesejahteraan fisik serta mental. Beberapa studi mendapatkan kualitas hidup berkaitan dengan kesehatan (health related quality of life/HRQoL) pada pasien yang menderita hipertensi terbukti menurun dibandingkan pasien dengan normotensi. Bersamaan dengan itu, stres fisiologis dan psikologis yang terjadi dapat memengaruhi regulasi tekanan darah.Tujuan: Mengetahui hubungan antara hipertensi tidak terkontrol dengan skor PedsQL ESRD dalam metode Patient Reported Outcome Measures (PROM) pada pasien anak PGTA yang menjalani terapi dialisis.Metode: dilakukan penelitian potong lintang dengan menganalisis data primer dan sekunder pasien anak PGTA yang menjalani dialisis di RSUPN Cipto Mangunkusumo (RSCM) Gedung Kiara pada bulan April sampai Juni 2024.Hasil: Sebanyak 59 pasien anak PGTA yang menjalani terapi pengganti ginjal, hemodialisis dan dialisis peritoneal, berusia 8–18 tahun, diikutsertakan dalam penelitian ini dari rumah sakit pendidikan nasional di Indonesia. Berdasarkan analisis bivariat, faktor yang berhubungan dengan skor PedsQL ESRD pada pasien anak PGTA adalah durasi dialisis (p = 0,006), kejadian anemia (p = 0,036) dan hipertensi tidak terkontrol (p = 0,003). Kami menemukan hubungan yang bermakna secara statistik antara HRQoL yang dinilai dengan skor PedsQL ESRD dalam metode PROM dengan hipertensi tidak terkontrol (p = 0,003), yang memiliki risiko 5 kali lipat lebih tinggi untuk memiliki luaran kualitas hidup yang terganggu. Kesimpulan: Penelitian potong lintang ini melaporkan bukti terdapat hubungan yang bermakna secara statistik antara hipertensi tidak terkontrol dengan kualitas hidup pasien anak PGTA yang sedang menjalani terapi dialisis. Pasien anak PGTA dengan hipertensi tidak terkontrol memiliki risiko 5 kali lipat lebih tinggi untuk memiliki luaran kualitas hidup yang terganggu dinilai dengan skor PedsQL ESRD.

---

Background: The incidence of chronic kidney disease (CKD) in children is increasing, with some cases rapidly progressing to end-stage renal disease (ESRD). Poor kidney function can affect patient-reported quality of life in terms of physical and mental health and well-being. Several studies have found that health-related quality of life (HRQoL) in patients with hypertension has been shown to decrease compared to patients with normotension. At the same time, physiological and psychological stress may affect blood pressure regulation.

Objective: To investigate the relationship between uncontrolled hypertension and the PedsQL ESRD score in Patient Reported Outcome Measures (PROM) method in PGTA pediatric patients undergoing dialysis therapy.

Methods: A cross-sectional study was conducted by analyzing primary and secondary data of ESRD pediatric patients undergoing dialysis at Cipto Mangunkusumo Hospital (RSCM) Kiara Building from April to June 2024.

Results: A total of 59 pediatric patients with CKD undergoing renal replacement therapy, hemodialysis and peritoneal dialysis, aged 8-18 years, were included in this study from national teaching hospitals in Indonesia. Based on multivariate analysis, factors associated with PedsQL ESRD score in pediatric ESRD patients were duration of dialysis (p = 0.006), incidence of anemia (p = 0.036) and uncontrolled hypertension (p = 0,003). We found a statistically significant effect between Health Related Quality of Life (HRQoL) assessed by PedsQL ESRD score in PROM method with uncontrolled hypertension, who have a 5-fold higher risk of having impaired quality of life outcomes assessed by the PedsQL ESRD score.

Conclusion: This cross-sectional study reported evidence of a statistically significant association between uncontrolled hypertension and the quality of life of pediatric patients with ESRD who are undergoing dialysis therapy. Pediatric patients who have uncontrolled hypertension have a 5-fold higher risk of having impaired quality of life outcomes assessed by PedsQL ESRD."

"Remaja dengan talasemia berisiko memiliki permasalahan psikosial seperti tingkat self-esteem dan kualitas hidup. Tujuan penelitian ini adalah mengetahui hubungan tingkat self-esteem dan kualitas hidup remaja talasemia di rawat jalan IPT KIA Kiara RSCM. Penelitian ini merupakan penelitian kuantitatif dengan pendekatan cross sectional. Data diambil dengan teknik consecutive sampling terhadap 108 remaja talasemia di rawat jalan anak. Hubungan tingkat self-esteem dengan kualitas hidup dianalisis menggunakan uji chi square. Hasil penelitian menunjukkan bahwa terdapat hubungan yang cukup kuat antara tingkat self-esteem dengan kualitas hidup remaja talasemia (P-value 0,000 dan r= 0,526). Mayoritas remaja memiliki tingkat self-esteem dan kualitas hidup yang rendah. Rekomendasi terkait penelitian ini adalah perlunya layanan konseling psikososial bagi remaja talasemia untuk meningkatkan self-esteem.

---

Adolescents with thalassemia are at risk for psychosocial issues related to their self-esteem and quality of life. This study aims to determine the association between the level of self-esteem and quality of life among thalassemia adolescents in outpatient IPT KIA Kiara RSCM. This quantitative study used a cross-sectional approach and collected data through consecutive sampling of 108 adolescents in the pediatric outpatient. The results shown there was a quate strong association between the level of self-esteem with the quality of life of thalassemia adolescents (P-value 0,000 and r= 0.526). Based on these results, it is recommended that psychosocial counseling services be provided to improve the self-esteem of thalassemia adolescents."

"ABSTRAK Penyakit talasemia dan pengobatannya serta rendahnya pengetahuan orang tuadapat menyebabkan rendahnya kualitas hidup anak talasemia. Penelitian inibertujuan mengetahui pengaruh paket edukasi talasemia (PEdTal) terhadapkualitas hidup anak talasemia. Metode penelitian quasi eksperimen with pre andpost test kepada 14 orang anak dan orang tua yang dipilih dengan teknikconsecutive sampling. Data dianalisis dengan uji analitik komparatif numerikberpasangan (paired t test). Hasil penelitian yaitu pengetahuan orang tua, perilakudan kualitas hidup anak talasemia meningkat setelah pemberian PEdTal, terdapatperbedaan signifikan pengetahuan orang tua sebelum dan setelah pendidikankesehatan (p=0.001), tidak ada perbedaan signifikan kualitas hidup sebelum dansetelah diberikan PedTal serta tidak ada perbedaan kualitas hidup menurut laporananak dan orang tua (p > 0.05). Saran perawat pediatrik meningkatkanketerampilan edukasi kesehatan dan menerapkan penilaian kualitas hidup anakpada pengkajian keperawatan anak talasemia.

---

ABSTRACT The disease of thalassemia, its treatment and low parental knowledge may leads topoor quality of life (QoL) in children with thalassemia. This study aimed toidentify the effect of thalassemia education package (PEdTal) on QoL of childrenwith thalassemia. This quasi-experimental research used pre and post test designto 14 children and parents selected by consecutive sampling technique. Data wereanalyzed by paired t test. The results were parental knowledge, behaviour andQoL of children with thalassemia increased after receiving PEdTal, there wassignificant difference in parental knowledge before and after health education (p =0.001), there were no significant differences in QoL before and after being receivePedTal and QoL according to child and parent proxy reports (p > 0.05). Pediatricnurses should enhance the skills of health care education and implement PedsQLin nursing assessment for thalassemia children."

"Latar belakang: Perdarahan sendi berulang merupakan morbiditas utama pada pasien hemofilia karena dapat menimbulkan artropati hemofilik yang menyebabkan keterbatasan gerak dan disabilitas sehingga menurunkan kualitas hidup. Penelitian bertujuan mengetahui korelasi pemeriksaan klinis sendi, penilaian aktivitas fungsional dan kualitas hidup pada anak hemofilia.Metode: Penelitian dengan desain potong lintang di RSCM pada Agustus−November 2022 pada anak 4−16 tahun, hemofilia A atau B derajat sedang atau berat yang mengalami perdarahan sendi berulang. Penelitian dilakukan dengan menilai HJHS, PedHALshort serta Haemo-QoL dan mencari korelasi skor HJHS dengan skor PedHALshort dan Haemo-QoL.Hasil: Sebanyak 95 subyek hemofilia, dengan hemofilia A (77,3%) dan 70,1% hemofilia berat. Skor HJHS median 4 (1−9), skor PedHALshort median 74,5 (62,73-89,09), skor Haemo-QoL mean (SD) 74,51 (15,58). Skor HJHS berkorelasi negatif sedang dengan PedHALshort (r= -0,462, p< 0,0001), skor HJHS berkorelasi sedang dengan Haemo-QoL (r= 0,469, p< 0,001).Simpulan: Semakin tinggi skor HJHS menunjukkan adanya kerusakan pada sendi maka semakin rendah skor PedHALshort dan semakin tinggi skor Haemo-QoL yang menunjukkan semakin terganggu aktivitas fungsional serta kualitas hidupnya.

---

Background: Recurrent joint bleeding is the major morbidity in patient with hemophilia that can cause hemophilic arthropathy causes limitation of daily activities, disability, and reducing quality of life. Research objective are to determine the relationship between the clinical evaluation of joints, the assessment of functional activity determined and assessment of the quality of life with HJHS, so we can diagnose arthropathy, prevent disability and better management.

Methods: Study with cross-sectional design at RSCM on August-November 2022, children aged 4-16, with moderate or severe hemophilia A and B with recurrent joint bleeding. The study was conducted by assessing HJHS, PedHALshort and Haemo-QoL, determine the relationship between HJHS with PedHALshort and Haemo-QoL score.

Result: A total of 95 hemophilia subjects, with hemophilia A (77.3%) and 70.1% severe hemophilia. HJHS median score 4 (1-9), PedHALshort median score 74.5 (62.73-89.09), Haemo-QoL mean (SD) 74.51 (15.58). The HJHS score had a moderate negative correlation with PedHALshort (r= -0.462, p<0.0001), the HJHS score had a moderate correlation with Haemo-QoL (r= 0.469, p<0.001).

Conclusion: The higher of HJHS score indicates a joint disorder, the lower of PedHALshort and the higher of Haemo-QoL indicates the more impaired functional activity and poorer quality of life."