Hasil Pencarian  ::  Simpan CSV :: Kembali

Abstrak :
Kualitas hidup merupakan aspek penting dalam tata laksana pasien anak dengan penyakit kronis, misalnya penyakit reumatik. Kualitas hidup pasien anak dengan penyakit reumatik dapat dinilai dengan kuesioner Pediatric Quality Of Life Inventory Rheumatology Module (PedsQL-RM) yang telah terbukti sahih dan andal. Akan tetapi, hingga saat ini belum terdapat kuesioner PedsQL-RM dalam bahasa Indonesia yang tervalidasi. Pada penelitian ini kuesioner asli diterjemahkan dan dilakukan adaptasi transkultural untuk menghasilkan kuesioner bahasa Indonesia. Kuesioner diujikan kepada 53 subyek berusia 2-18 tahun dengan diagnosis lupus eritematosus sistemik (LES) atau artritis reumatoid juvenil (AIJ) beserta orangtua. Berkaitan dengan jumlah subyek yang tidak terpenuhi, analisis data hanya dilakukan pada kelompok usia 8-18 tahun. Kesahihan kuesioner domain anak bervariasi dengan rentang korelasi cukup kuat hingga kuat (r 0,437-0,910), sedangkan domain orangtua bervariasi dengan rentang lemah hingga kuat (r 0,153-0,808). Kuesioner ini memiliki keandalan alpha cronbach 0,755-0,785. Kuesioner PedsQL-RM bahasa Indonesia terbukti sahih dan andal untuk menilai kualitas hidup pasien anak dengan penyakit reumatik usia 8-18 tahun. Perlu penelitian lebih lanjut untuk menilai kesahihan dan keandalan pada usia 2-7 tahun. ......Quality of life is one important aspect in management of children with chronic condition, for example rheumatology disease. Quality of life of these children can be measured by Pediatric Quality Of Life Inventory Rheumatology Module (PedsQL-RM)questionnaire which was proven valid and reliable. A valid version of the questionnaire in Bahasa Indonesia has not yet available. We perform translation and transcultural adaptation to produce the Indonesian version. The questionnaire was answered by 53 children aged 2-18 years old with systemic lupus erythematosus (SLE) or juvenile idiopatic arthritis (JIA) and their respective parents. Due to lack of subject, analysis was only performed in age 8-18 years old group. The validity in children domain varied within range of good to strong (0,437-0,910), while the parents domain varied within range of weak to strong (0,153-0,808). The questionnaire is reliable with cronbach alpha of 0,755-0,785. In conclusion, the PedsQL-RM in Bahasa Indonesia is valid and reliable to assess the quality of life in children with rheumatology disease aged 8-18 years old. Further study needed to assess the validity and reliability for children aged 2-7 years old.

Abstrak :
Latar belakang. Lupus eritematosus sistemik (LES) dan artritis idiopatikjuvenil (AIJ) adalah penyakit reumatologi tersering pada anak. Penyakit ini memerlukan terapi dan tatalaksana yang cukup lama. Kualitas hidup adalah salah satu bagian penting dalam tatalaksana pasien anak dengan penyakit reumatologi. Hingga saat ini masih belum ada data kualitas hidup pasien remaja dengan penyakit reumatologi di Indonesia. Tujuan. Mengetahui kualitas hidup remaja dengan penyakit reumatologi, hubungan kualitas hidup dengan aktivitas penyakit dan lama sakit. Metode. Penelitian ini menggunakan desain potong lintang pada pasien remaja di Poliklinik Alergi Imunologi Departemen Kesehatan Anak Rumah Sakit Cipto Mengunkusumo sesuai dengan kriteria inklusi. Penilaian kualitas hidup menggunakan kuesioner PedsQL-RM. Pengambilan data menggunakan kuesioener yang dibagikan secara daring. Hasil. Didapatkan subyek pada penelitian ini 82 remaja dengan penyakit LES sebanyak 91,4% dan AIJ 8,6%. Sebanyak 65,9% pasien reumatologi memiliki kualitas hidup baik dengan 69,3% pasien LES memiliki kualitas hidup yang baik dan 47% memiliki aktivitas penyakit rendah-sedang. Sedangkan hanya 2/7 pasien AIJ memiliki kualitas hidup baik dan sebagian besar memiliki aktivitas penyakit tinggi (4/7 pasien). Tidak terbukti adanya hubungan antara aktivitas penyakit reumatologi terhadap kualitas hidup dari penilaian anak secara keseluruhan (p= 0,883). Aspek kekhawatiran dan komunikasi cukup rendah pada remaja dengan penyakit reumatologi. Durasi penyakit juga tidak memengaruhi kualitas hidup dari penilaian anak (p= 0,392). Kesimpulan. Kualitas hidup remaja dengan penyakit reumatologi (LES dan AIJ) baik. Tidak ditemukan hubungan antara aktivitas dan lama penyakit terhadap kualitas hidup menggunakan kuesioner PedsQL-RM. ......Background. Systemic lupus erythematosus (SLE) and juvenile idiopathic arthritis (JIA) is the most reumatology diseases in children. These are chronic disease that needed prolonged treatment. Quality of life is the most important factor in treatment of rheumatology disease. Until now, there was no data of quality of life in rheumatology disease in adolescent in Indonesia. Objectives: To assess the quality of life of adolescent with rheumatology disease and association with disease activity and duration. Methods. A cross-sectional design was conducted on patients and parents/caregivers diagnosed SLE or JIA during August-November 2021 in Allergy and Immunology Policlinic Child Health Departement Cipto Mangunkusumo Hospital according to inclusion criteria. The quality of life were assess by PedsQL-RM questionnaire. Data were obtained from an online questionnaire. Result. The subjects in this study were 82 adolescents with SLE is the most common in rheumatology disease (91.4%) and 8.6% were JIA. A total of 65.9% of rheumatology disease have a good quality of life that consist of 69.3% of SLE patients have a good quality of life and 47% have low-moderate disease activity. Meanwhile, only 2/7 of JIA patients have good quality of life and most of them have high disease activity (4/7 patients). There was no significant relationship between disease activity on quality of life from the overall assessment of children (p= 0.883). Worriness and communication aspects are quite low in adolescents with rheumatology disease. Illness duration did not affect the quality of life in children assessment (p= 0.392).