Hasil Pencarian  ::  Simpan CSV :: Kembali

Abstrak :
Latar Belakang: Miastenia gravis MG merupakan penyakit autoimun kronik pada taut neuromuskular dengan gejala kelemahan fluktuatif. Kemajuan dalam diagnosis dan tatalaksana kasus MG akan meningkatkan angka harapan hidup pasien, sehingga evaluasi keberhasilan terapi tidak lagi hanya didasarkan pada mengatasi gejala , namun juga dalam mengevaluasi kualitas hidup pasien. The 15-item Myasthenia Gravis Quality of Life scale MG-QOL15 merupakan kuesioner yang digunakan saat ini untuk mengevaluasi kualitas hidup pada pasien MG. Tujuan: Mendapatkan instrumen MG-QOL15 versi bahasa Indonesia yang valid dan reliabel. Metode: Empat puluh empat pasien penyakit MG di Poliklinik Neurologi Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo yang memenuhi kriteria inklusi diikutsertakan dalam penelitian potong lintang ini. Pasien mengisi kuesioner MG-QOL15 sebanyak 2 kali dengan jarak waktu 2 hari. Konsep yang digunakan untuk uji validitas MG-QOL15 INA adalah validasi lintas budaya menurut metode World Health Organization WHO . Uji reliabilitas dinilai menggunakan nilai alpha Cronbach. Hasil: MG-QOL15 INA telah melalui validasi lintas budaya menurut WHO dengan nilai koefisien korelasi Spearman berkisar antara 0,568-0,789 pada pemeriksaan pertama dan 0,574-0,763 pada retest. Nilai alpha Cronbach pada pemeriksaan pertama 0,917 dan 0,909 untuk retest. Kesimpulan: MG-QOL15 INA valid dan reliabel untuk digunakan sebagai instrumen dalam mengevaluasi kualitas hidup pada penyakit Miastenia Gravis

---

Introduction Myasthenia Gravis MG is a chronic autoimmune disease in the neuromuscular junction with fluctuating weakness symptoms. Progress in the diagnosis and management of MG cases will increase the patients life expectancy, so the evaluation of therapeutic success is no longer based solely on coping with the symptoms, but also in evaluating the quality of life of patients. The 15 item Myasthenia Gravis Quality of Life scale MG QOL15 is a questionnaire used today to evaluate the quality of life in MG patients. Aim To obtain valid and reliable Indonesian version of MG QOL15 instrument. Methods Forty four patients of MG disease at the Cipto Mangunkusumo Neurology Polyclinic who met the inclusion criteria were included in this cross sectional study. Patients fill out the MG QOL15 questionnaire as much as 2 times with a distance of 2 days. The concept used for the validity test of MG QOL15 INA is cross cultural validation according to World Health Organization WHO method. Reliabilty test is assessed using Cronbach alpha value. Results MG QOL15 INA has been through WHO cross cultural validation with Spearman correlation coefficient values ranging from 0,568 0,789 at the first examination and 0,574 0,763 at the retest. Cronbach rsquo s alpha value at the first examination was 0,917 and 0,909 for the retest. Conclusion MG QOL15 INA is valid and reliable to be used as an instrument in evaluating the quality of life in MG disease.

Abstrak :
Penelitian ini membahas tentang gambaran kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan (Health Related Quality of Life) pada penderita autoimun jenis Sindrom Sjögren. Penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif dengan jenis penelitian eksploratif. Penderita Sindrom Sjögren memiliki gangguan gejala fisik seperti kekeringan pada mulut, sakit pada persendian, dan kelelahan. Gejala fisik tersebut berpengaruh terhadap kualitas hidup penderita dalam dimensi physical well-being, psychological well-being, dan social well-being. Hasil penelitian menunjukkan bahwa penderita Sindrom Sjögren memiliki gangguan terhadap physical well-being dengan gejala fisik dan gejala kekeringan yang dimiliki dan berdampak terhadpa fungsi tubuh dan aktivitas serta partisipasi penderita. Dalam dimensi psychological well-being, penderita Sindrom Sjögren memiliki tingkat kecemasan dan stres yang tinggi, kepercayaan diri dan kurangnya pemahamanan terhadap penyakit berimplikasi terhadap depresi dan kemampuan kontrol diri yang kurang memadai. Selain itu, Sindrom Sjögren juga berdampak pada domain social well-being penderita yaitu pada gangguan kehidupan sosial, gangguan keberfungsian peran sosial dalam keluarga dan pekerjaan, beban finansial, dan permasalahan yang terjadi di rumah sakit yang menimbulkan stres bagi penderita. Penderita Sindrom Sjögren memiliki dukugan sosial melalui pasangan, sahabat, dan dokter jiwa yang berdampak positif terhadap social well-being. ......This study discusses the description of Health Related Quality of Life in autoimmune patients with Sjögren's Syndrome. This study uses a qualitative approach with an exploratory research type. People with Sjögren's Syndrome have physical symptoms such as dryness of the mouth, joint pain, and fatigue. These physical symptoms affect the patient's quality of life in the dimensions of physical well-being, psychological well-being, and social well-being. The results showed that patients with Sjögren's Syndrome had disturbances in physical well-being with physical symptoms and dryness that had an impact on body functions, activities, and participation of patients. In the dimension of psychological well-being, patients with Sjögren's Syndrome have high levels of anxiety and stress, lack of self-confidence, and lack of understanding of the disease have implications for depression and inadequate self-control abilities. In addition, Sjögren's Syndrome also has an impact on the social well-being of the patients, social life disturbances, impaired functioning of social roles in family and work, financial burdens, and problems that occur in hospitals that cause stress for patients. Patients with Sjögren's Syndrome have social support through their partners, friends, and psychiatrists which have a positive impact on their social well-being.